Inget bildinlägg…

…från USA är aktuellt. Just nu har vi fokus på annat. Och eftersom många grubblar och är oroliga så är detta en smidig kanal för att uppdatera om läget, annars skulle jag mest sitta och surra i mobilen isf att vara med och ta hand om min dotter.

Fia har klagat ett tag över att hon känt sig svag i armar och ben och att hon domnat bort i fingrar och tår ibland. Vi har inte reagerat nämnvärt utan kopplat ihop allt med (fibro) värken och tonårs- blodtrycksfall. Förra veckan vek sig benen helt under henne på skolan och hon ramlade och slog i huvudet. Jag bad hennes pappa att ordna tid hos läkare på VC och dit kom de i fredags. Direkt efteråt ringde hon mig och sa att de skulle åka upp till Sunderbyn för att bli inlagda, läkaren trodde hon led av en nervsjukdom som kunde göra henne förlamad! Ve och fasa, höll på att ramla ur stolen när jag hörde det!!

Sent på fredag kväll blev de inskrivna på barnavd 44, den här gången i ett enkelrum vilket var skönt. Jag jobbade en tolva natt och kände mig splittrad i huvudet men samtidigt som jag var orolig och tankspridd så var jag nånstans glad att Fia och pappa fick lite egentid- det behövs!

Lördag vaknade jag redan 11 och kollade av läget. Inget nytt hade framkommit och då jag kikade ut så såg jag att bilen var borta från gårdsplan. Snälla maken hade lämnat huset så att jag skulle få sova i tystnaden men det sabbade ju mina planer på att åka upp och hälsa på henne. Detta gjorde dock han och bonusdottern på vägen hem från Luleå.

En timmes skall- och ryggröntgen blev till två timmar, läkaren tittade på bilderna, ville ha en till, tittade på bilderna, ville ha en till osv… Jodå lite oroväckande kändes det som!
Nån timme senare fick jag beskedet att de misstänkte Guillain-Barres Syndrom (GBS- googla på det) och när man läser om det så låter symtomen precis som Fias!
En stund senare ringde dotra och berättade att de skulle ta ryggmärgsprover och syremäta henne innan medicinering skulle sättas in. Hennes reflexer var sämre sen hon kom till SUS och ”sjukan” hade klättrat uppåt, från navelhöjd vid inskrivning till revben några cm högre upp. Fem dagar med ett slags gammaglobulin får hon i dropp och detta ska förhoppningsvis stärka hennes immunförsvar.

Idag var det så min tur att åka till SUS för att lösa av hennes pappa som åkte hem för att sedan återkomma på fredag. Vi ska försöka pussla för att kunna hjälpas åt under sjukhusvistelsen vars längd är obestämd. De skickar inte hem henne förrän det vänt och allt börjar gå tillbaka åt rätt håll och det är individuellt hur lång tid det tar. Innan jag lämnade Piteå så svängde jag förbi Backa för att hämta böcker som hon ville ha från sitt skåp. Jag har pratat med hennes mentor och fått reda på veckans planering och kloka tjejen vet att det inte behövs så många frånvarodagar från Naturlinjen för att det ska bli tungt att ta igen. Jag har fått en kortbeställning så jag hade med mig lite pyssel, det passar ju bra att knåpa med det när hon pluggar, då slår vi ihjäl en del dötid.

Trodde jag ja! När jag kom idag så möttes jag av en blek och svettkladdig tjej som hade sån sjuk huvudvärk att hon bara kräktes. Det lilla vi fått i henne i form av vätska kommer raka vägen upp så fort hon provar ställa el sätta sig upp. Ronden kom strax efter mig och läk berättade att i princip alla får mer el mindre ont i huvudet som en biverkning av medicinen men de skulle ge henne paracetamol och medel mot illamående intravenöst. Tabletter var ingen ide, alla hon fått på morgonen hade kommit upp i retur.

Fias söta vän W och hennes mamma kom på besök och hade med sig värsta stora chokladasken och en dricka. Inget av detta har rörts av Fia och trots att hon mådde rävröv så uppskattade hon besöket!

Innan de åkte hem så kom ett nytt gäng bestående av sex pers in. Det var alla olika vårdkategorier men framför allt så var det en neuroläkare i gänget. Hon gjorde en grundlig och påfrestande koll och mitt i allt kräktes lillstackarn vilket ledde till febril aktivitet och stora medlidsamma omsorger ❤️ När de var klara så kopplades ett näringsdropp in eftersom hon inte fått behålla något sedan söndag kväll.

Kl 15 rullades sängen med liggande Fia upp till fyslabb för mera tester. Hon kopplades till elektroder placerade på fötter, ben, händer och armar, allt för att mäta upp nervernas reaktionstid. Detta tog en timme och testet utfördes i ett dunkelt rum då den snälla sköterskan släckte ner takbelysningen för att Fia skulle stå ut. Testresultat får vi imorgon.

Just nu vilar sjuklingen efter att ha fått en ny nål i armvecket då den gamla i handen slutat fungera. Hon är svårt sönderstucken och har flera spräckta blodkärl så hon är väldigt färggrann på händer och armar 🙁

Då provsvar från ryggmärgen inte kommer förrän om en vecka så får hon räkna med att stanna här åtminstone veckan ut. Sen beror det då på vad diagnosen blir, visar det sig att det med säkerhet är GBS så blir hon här tills syndromet stannat av och börjar gå åt rätt håll.

Just nu kan hon med nöd och näppe hasa sig till toan men om hon måste utanför rummet på längre tur så är det rullstol som gäller, benen bär henne knappt.

Att hon är här är oändligt skönt, och även om jag känner att ett stort lass hamnar på övriga hemmavid så är det skönt även för mig att vara här.
Visst var det bra att pappa var med Fia under helgen men s o m jag undrade.. och vandrade.. och oroade mig. Jag är en hönsmamma som blir extra hönsig i såna här situationer och mår mina barn dåligt så mår även jag dåligt. Jag vill finnas till hands och vara nära!

Nu hoppas vi bara att huvudvärken ger med sig så att hon inte behöver plågas i onödan. Hon är extremt tålig men sa till kvällssköterskan att hon hellre låter det ta längre tid att tillfriskna än att måsta ta en endaste dos till! Detta skulle framföras till aktuell läkare så vi får vänta och se vad som sägs.

Vi hörs!
KRAM ❤️

12 tankar kring ”Inget bildinlägg…

  1. Carita Svensson Danielsson

    Krya på er nu! Håller allt tummar och tår att det vänder så att hon får må bättre. Kram

    Svara
  2. Anna ökvist

    Åh så jobbigt!! Lider verkligen med tjejen, hoppas det nu går åt rätt håll och att hon piggar på sig, många kramar!! / Anna

    Svara
  3. Svärmor

    Krama Fia från mig o Olov, hoppas att hon blir frisk snart , puss o kram till er ❤️Kommer o hälsar på nån dag om jag inte jobbar!!!

    Svara
  4. Alo

    Men alltså!! Nog har hon väl haft det jobbigt nog 🙁 Stackars er alla,för alla mår skit när en familjemedlem inte är frisk!! Hoppas och tror att det ska vända snart! Tänker på er och skickar massor med kramar 🙂 ♥

    Svara

Skriv gärna en kommentar