…så skulle jag omedelbart krypa ur min egen kropp! Detta blir ett gnälligt, svärordsfyllt och pessimistiskt inlägg. Tursamt nog så är bloggen MIN och här dryftar jag det JAG vill och känner för! Syftet med detta inlägg är inte att få medlidande utan det fungerar mer som en pysventil, en möjlighet att få spy ur mig lite för att lätta lite på det tryck som byggts upp i kroppen sista tiden. Läs på egen risk, neggovarningen är utfärdad!

Jag har under några veckors tid känt att värken varit mer påfrestande än vanligt men i vanlig ordning så ”kopplar jag bort” alla kroppens rop på handbromsläge och gasar på. Det har hänt flera saker i mitt liv på sistone som påverkat mig negativt och självklart reagerar fibron på det men dessa händelser varken vill eller kan jag gå in på här av hänsyn till andra människor som jag bryr mig om. När jag ”går ner mig” pga olika tuffa händelser så spunkar kroppen ur med bl.a uppblommad rosacea (kronisk hudinflammation), gråtmildhet och ont överallt. Anledningen till att jag trampar gasen i botten är att jag är rädd för att stanna upp, känna efter och braka ihop. Jag är livrädd för att braka ihop! Jag vet att jag inte är till någon större nytta om jag smäller in i väggen men jag är sån av naturen att jag riggar på mig skygglappar, kopplar på ett gott humör och försöker leva som alla andra ”normala” och friska människor. Jag vet att jag borde lyssna mer på kroppens signaler och bara göra det jag orkar. Jag vet att jag duger som jag är bland mina närmaste och att kraven på mina prestationer är störst från mig själv. Jag vet…. men det är ändå så svårt att förstå och efterleva!

Igår kände jag mig sämre, på väg ännu djupare i skovets dalgång. Det är ett jäkligt svårt läge när man egentligen inte känner sig sjuk men ändå går kroppen bara på 50% av kapaciteten. Viljan finns men förmågan saknas! I den bästa av världar så är man antingen rätt rejält sjuk eller så är man frisk men när man lever med det kroniska smärttillståndet Fibromyalgi så ser det sällan ut så. 

Jag hade önskat att jag kunde se lite mer positivt på min situation, att både jag och (delar av) omgivningen kunde fokusera på och uppskatta de saker jag faktiskt klarar av och kan bidra med, i stället för att se det som inte fungerar som det ska. Jag är begränsad i mina göromål när jag mår sämre men jag gör i alla fall så gott jag kan. Vilket slöseri av resurs hos de människor som faktiskt kan men inte vill!

Vi som lever med detta elände påverkas och reagerar väldigt olika på yttre faktorer trots likadan diagnos men följande stämmer in på majoriteten av oss; 

Det mesta ingår i vardagen för alla och envar på ett eller annat sätt

Igår var alltså ett gränsfall, jobba eller vara hemma. Jag trivs oerhört bra med mina kollegor och vill verkligen jobba istället för att stanna hemma. Många är de gånger då jag ”safeat” och sjukanmält mig och några timmar senare så lättar värken, med efterföljande känsla av ”så onödigt att vara hemma!” Samtidigt så känner jag mig som en belastning då jag är på jobbet men inte fixar att göra alla mina sysslor. Visst, att köra inne vid skärmarna på båda linjerna går rätt bra, då har jag möjlighet att ändra läge mellan att sitta, stå och trampa runt på stället. Jag kan svara i telefonen, skriva anteckningar och arbetsanmälningar i datorn, ta emot firmafolk, skriva avställningar osv. Traktorn med allt skumpande är direkt olämplig dåliga dar! Trucken är mer komfortabel men där kan det vara stressigt ibland och jag sitter statiskt i två timmar utan möjlighet att lägesändra kroppen. Ronderingar går halvers, de tar bara längre tid eftersom jag har problem med att gå upp och ner i trappor och mina krafter räcker inte alltid till om det exempelvis blir en plugg någonstans. Två av fem befattningar går alltså bra vilket jag själv inser inte räcker. Vid speciella tillfällen och enstaka gånger så kan vi täcka upp för varandra och byta uppgifter när någon har problem av något slag men för mig är ju detta återkommande titt som tätt.

Med tre timmar kvar av skiftet så gav jag upp och åkte hem. Många var tankarna som snurrade i huvudet och jag kände mig nedstämd och misslyckad. Efter noggrant övervägande så har jag kommit fram till att detta måste få ett slut. Jag åker inte till jobbet om jag inte känner att jag kan gå för fullt, jag vill vara en komplett operatör som kan utföra alla mina åtaganden, vill inte känna mig som en jävla parasitmänniska. Mina kollegor ska inte drabbas av mina brister. Jag får bita i det sura äpplet och ta mina karensdagar var och varannan vecka! Problemet med fibro är att det kan svänga om rätt fort. Jag kan må bra när jag åker till jobbet men några timmar senare kan helvetet braka loss och vice versa. Eftersom jag har en inneboende envishet och prestationskrav på mig själv så våldför jag mig många gånger på min kropp trots varningssignaler, kör skallen i väggen och tänjer på mina redan överskridna gränser. Det går ett tag, sen kommer ett ofrivilligt depåstopp under nån dag när jag knappt tar mig upp ur sängen. Dumt men vem har sagt att jag är så bright?!

Att byta jobb hjälper föga. Mina kroppsliga problem kvarstår och de yttre faktorerna som många gånger gör mig sämre finns i alla yrkeskategorier. Ta bara ett så simpelt exempel som ensamarbete. Det finns en befattning på jobbet som både kollegor, ledare och maken föreslagit, ett jobb som de tror skulle passa för mig. Även om de verkligen tror att det vore idealiskt för mig så är jag svårövertygad. Jag kan inte säga att ”hell no, det där är inget för mig” då jag faktiskt aldrig provat på det men… Det jobb jag har nu är omväxlande, roligt, givande men framförallt känner jag mig trygg. Det kan låta banalt med en sån sak men den faktorn är oerhört viktig för välmåendet. Vi är fem personer på skiftet som roterar på fem befattningar och det är jäkligt skönt att veta att om man får ett problem el det uppstår en situation man aldrig varit med om förut så finns det fyra kompetenta personer att fråga om råd el hjälp. Att lyfta micken, beskriva problemet och höra en röst som kan komma med förslag eller bistå med hjälp på annat sätt. Oftast är det nån som varit med om situationen förut och vet vad som kan vara värt att göra som åtgärd. Som sagt, kanske löjligt för många men för mig är det viktigt och skapar en trygghet.

Mina tillkortakommanden uppstår givetvis inte bara på jobbet utan även på fritiden. Skillnaden är att jag har större valmöjligheter på ledig tid. Trots att jag är en social varelse så kan jag välja soffhäng hemma istället för att ranta runt (även om jag ibland känner mer för sistnämnda)  Jag kan utföra hushållsarbeten i små mängder, vissa dagar kör jag en tvättmaskin med allt vad det innebär och sen tar jag en paus. Jag måste inte gå an som ett jehu och storstäda (även om jag har svårt att dra i handbromsen även här), jag kan dela upp sysslorna eller fördela ut saker och ting på övriga familjemedlemmar!

Jag är nyfyllda 41 och har många år kvar att leva och fungera. Jag orkar inte ta en meningslös fight med FK för att ev jobba mindre så för mig är det heltidsjobb alt att söka ner arbetsprocenten oavlönat som gäller . Jag vill ha mer ork med och större tålamod mot mina fina i familjen. Jag vill hitta ett alternativ som gör att jag mår bättre i kroppen. Vad finns kvar att göra när jag redan gått på teambehandling inom landstinget, klättrat högst upp på läkarnas medicintrappa utan resultat och försöker hålla igång kroppen utifrån dagligt skick? Jag har inte något bra svar mer än att fortsätta söka hjälp utanför landstingets fyrkantiga ramar. När det traditionella inte fungerar så söker man sig till det alternativa.

Jag har full förståelse för de som inte förstår hur det är att leva med en osynlig åkomma, det har jag! Tacksamt nog så har jag inga tvivlare som öppet uttalar sig om hur jag mår/ ser ut även om det garanterat finns de som i mjugg tvivlar på att jag verkligen mår som jag gör men de kan jag inte påverka. Fibro ÄR luddigt!! Det ÄR konstigt att jag i ena stunden är hur pigg och glad som helst för att i nästa stund gå ner mig helt, det ÄR konstigt att jag i ena stunden har stickande värk i händer och fötter för att i nästa stund ha molvärk i höfter och ben, det ÄR konstigt att jag i ena stunden inte orkar lyfta ett mjölkpaket för att i nästa stund skotta bark eller kratta en snutt av gräsmattan. Jag förstår att vissa tvivlar, jag önskar bara att alla kunde försöka förstå hur förbannat jobbigt det här är för mig och alla andra med kronisk, osynlig värk! Jag tänker inte säga att jag hellre drabbas av nåt mera synligt som exempelvis benbrott för förra gången jag uttalade de orden så bröt jag fotleden strax efteråt och det var ju ingen större hit!

Jag tror att jag fortsätter i samma krokiga hjulspår ett tag till, det går så länge det går och när det inte går längre så är det stopp. Detta kräkiga inlägg har tagit mig flera timmar att skriva. Inte bara för att det är långt utan även för att jag har så oerhört ont i händerna, kör pekfingervalsen och har mina handledsskydd på vilket gör händerna klumpiga. Idag är jag faktiskt tacksam att jag är sjukanmäld på jobbet för den här dagen suger hästballe rent ut sagt och jag skulle aldrig ens fundera på att åka till jobbet!

Kanhända att det ändå är tur att det inte syns på utsidan hur det känns på insidan!

Nåja, imorgon är en annan dag med nya möjligheter! Jag knaprar ”vid- behovs- medicin”, gör riktigt åssit idag och hoppas att läget är annorlunda framöver, det sista som överger en är hoppet 🙂

KRAM ❤️