månadsarkiv: november 2014

Men jåååå…

…det var skönt att komma hem igår! Jag har inte varit i en sits då jag har kunnat klaga, speciellt inte med tanke på hur min dotter fått lida men faktum kvarstår att en fibrokropp med alldeles för många dökilon på köpet inte mår bra i en föräldrasäng på sjukan! En tunn inplastad madrass på ribbotten, jag har knappt kunnat vända på mig under nätterna pga alla låsningar i ländrygg, rygg och höfter. Sen har vi betydligt behagligare skithuspapper hemma jämfört med den lightvariant av grått, styvt, enkellagrat skyddspapper som brukar dras på undersökningsbritsar, hehe.

Jag vill inte hänga ut nån (som börjar på M och slutar på s) men pga den här personen så var inte bilen kopplad i motorvärmarstolpen (som faktiskt ingick i parkeringspriset) så det tog en hel evighet för mig att få bilen körbar. Startade den för att låta den bli varm medan jag satte igång med det hårda arbetet!

IMG_8827-0.JPG
Snacka om långliggare!

IMG_8826.JPG
Ajaj utan handskar

Sköterskorna gullade med Sofia när hon satt i rullstolen på väg genom korridoren på avdelningen. En av de mer bestämda (som vi upplevde som en av de värsta när Fia låg inne sist för blindtarmen) kom och strök henne över håret och sa ”Åker du nu? Hej då sockerunge.” Med en blinkning och mera strykningar så la hon till ”Och se nu till att killarna är snälla med dig när du kommer hem!” Öhh, vi blev mäkta förvånade båda två men ändå glatt överraskade 🙂 En annan av ”våra” sköterskor (de är delade i två vårdlag) kom ikapp oss i korridoren, böjde sig ner över Fia och kramade henne hejdå. Även jag fick en hejdå-kram av henne 🙂 Det ni! Men å andra sidan så har attityden mot oss varit helt annorlunda än förra gången och jag vet inte varför. Vi har inte betett oss speciellt annorlunda, hon har haft massor ont, behövt smärtstillande osv. Det har varit fullbelagt på avd så de har haft fullt upp men ändå varit in med jämna mellanrum, peppat och strykit på Fia, kallat henne en tålig kämpe och utan minsta suck kommit in och fixat droppet när apparaten larmat om och om igen, precis som den gjorde förra gången då vissa blev så märkbart irriterade! Jaja vi lämnade sköterskorna med en bättre känsla i kroppen den här gången!

När vi klev innanför dörrarna hemma så var köksbordet omringat av ett gäng Kappa-iter, fyra kollegor som gjort ett kaffestopp hos BästMatte. Det kändes hemtrevligt och stämningen var god 🙂 Jag började varva ner och då smög sig en eländig huvudvärk på, dock hanterbar med lite piller. Alla barn kom med goda kramar, vi åt smarrig tacomiddag som kidsen fixade ihop medan jag strök julgardiner, monterade stjärnor och ställde fram lite ljusstakar. Fyra av Fias tjejkompisar dök upp och smet fnittrande ut till hennes rum. Det visade sig att de hade salat ihop lite slantar från klasskompisarna och förutom ett jättefint kort med allas namn i så fick hon nya hörlurar, godis och annat smått och gott. Det värmer mammahjärtat! ❤️. Av den höga dunka-dunka-musiken från Sofias rum att döma så var hennes huvudvärk nästan ett minne blott!

När jag skulle natta gullrumpan så hittade vi inga tuttar hur vi än letade. Då insåg jag att det gyllene tillfället var kommet- avvänjning! (Som sagt bad mom was at home!) Visserligen var hon övertrött men nog tusan somnade hon utan trösten i munnen! På natten kom hon över till oss i vanlig ordning och då pockade behovet på under gråt och arga armvevningar men jag höll ut och till sist somnade hon om. Mamma-Sally 1-0 🙂

Efter dagens frulle så lämnade vi husets två hemmavarande söner att sköta lillasyster medan jag och maken åkte på julklappsrajd. Det gick riktigt bra, nästan allt är klart till våra sex barn förutom de saker som ska beställas på nätet. Vi hittade t.o.m en snygg orange vinterdress av märket Didriksson på stora sonens gamla arbetsplats (där han nu extraknäcker ibland) och den satt perfekt! Bild kommer sen, hon var lika snabb på att ta av sig dressen som att dra på den 😉

Redan när vi åkte hem från SUS så klagade Sofia på att hon hade ont i armen där nålen suttit och detta har bara blivit värre. Den var svullen, varm och så öm att det knappt gick att ta på den. När fina svägerskan kom förbi idag med en gosig pyjamas i present åt Sofia och lite godsaker åt oss alla så fick hon i egenskap av sjuksköterska kika på armen och ge ett utlåtande. Jag misstänkte en infektion el nåt men var osäker om det var lönt att åka upp på akuten. Hon drog i nån tråd via kollegor och sa att det var lika bra att åka upp för prov och ev antibiotika. Trots att vi hade mina svärföräldrar och svägerska med ett barn på besök så drog Matte och Fia iväg. Det visade sig att hon fått en kemisk reaktion på Privigenet så hon blev ordinerad Diklofenak, Omeprazol och nån salva att smörja dagligen. Så, det blir ett besök på Apoteket imorn eftersom hon bara fick tabletter så hon klarar sig ett dygn. NU borde hon baske mig ha nått gränsen för elände och prövningar!!

Egentligen skulle jag ha varit på scrapföreningens årliga julmys ikväll men jag ballade ur! 🙁 Även om jag vet att det skulle ge tusenfalt med energi, glädje och ro i kroppen så var jag för dränerad plus att jag ville vara hemma med familjen eftersom jag knappt hunnit se våra barn. Jag hoppas på bättre läge nästa åt för just den här träffen är något utöver det vanliga, och det beror inte enbart på julmaten och klapputdelningen 🙂

Maken jobbar natt, storbarnen är i sina rum och roar sig med tekniska prylar medan minstingen ligger och sussar gott bredvid mig- utan muntröst 😉 Att jag nattade henne i storsängen är enbart av egoskäl, dels är det så mysigt att ha henne nära men sen kan jag med gott samvete plugga i lurarna och lyssna på ljudbok utan att riskera att inte höra om hon vaknar i sitt rum och kanske gråter, hehe!

Avslutar med bild på godsakerna vi fick idag och det julpimpade köksfönstret!

IMG_8829.JPG
Svägerskan har kokat saffransknäck och mandelknäck, gjort egen tomat/chilimarmelad som med fördel avnjuts på salta kex med brieost

IMG_8830.JPG
Ett fönster klart, snart har jag hunnit huset runt!

Ha en fortsatt skön helg hörni!
KRAM ❤️

Gårdagen…

…blev bättre som väntat! Visst hade Sofia ont i huvudet men inte i närheten så illa som onsdagen! Hon fick i sig lite frukost och för första gången sen jag kom hit i måndags så tog hon på sig egna kläder, och bara av det så såg hon lite piggare ut 🙂

På ronden framkom inget nytt, det lät som att hon skulle observeras torsdag och fredag, för att sen få åka hem fredag. Eftersom Matte och Sally var på väg hit så avbokade vi lunchen på avdelningen, vi tänkte bjuda henne på mat nere i restaurangen om hon orkade. Då fick vi veta att man får ett kostkort att ta med ner vilket ger henne en lunch utan att vi måste betala, en fin grej som jag faktiskt inte visste att dom hade här. Men å andra sidan, hur skulle jag veta det?! Tidigare gånger vi varit inlagda så har hon varit fastande och nu har hon mått så dåligt att hon knappt kunnat äta 🙁

När lillasyster kom så skyndade hon fram till storasyster och gav stora kramen! Det märktes hur mycket hon saknat Fia och det var ömsesidigt ❤️ Det var en spännande upplevelse att vara här, många frågor och grubblerier om varför man är här, vad olika saker är osv. Vi borstade ut uggleboet som flyttat in i Sofias hår efter allt sängliggande och vi höjde sängens huvudände successivt för att ”vänja” huvudet med lite högre läge. Sally kröp upp i sängen och la sig tätt bredvid Fia, sen drog vi upp grindarna så att de fick en ”koja”. Tyvärr hann de inte ligga och mysa så länge, en sköterska kom in för att ge en dos smärtstillande så att förutsättningarna för ett restaurangbesök skulle bli bättre. Det var en spännande grej för gullrumpan

image

 

Hmm vad gör hon med min syster?!

Till Sallys stora lycka så frågade sjuksköterskan om hon ville ha sprutorna när hon var klar. Hon nickade glatt, sen väntade hon ivrigt tills de var rengjorda innan hon stolt fick dom i sin hand. Stackars nallar och dockor där hemma, haha. Vi fick in en rullstol och väntade in medicinens effekt innan vi prövande gick ut i korridoren. Nästan genast så började Sofia hosta, ett tecken på att hon höll ett illamående i schack. Jag frågade om det gick bra men hon ryckte bara på axlarna och svarade att hon inte visste men när jag såg tendenser till ulkningar så vände vi tvärt och återvände till rummet. Det blev en för stor påfrestning 🙁 Vi bestämde oss för att köpa upp mat till rummet istället och det blev en trevlig lunch där vi satt utspridda på stolar och i sängar, så mysigt som det bara kan bli när man får umgås med varandra. När det blev för mycket överskottsenergi i den treåriga kroppen så hade vi puss- och kramkalas innan far och dotter lämnade oss för att återvända hemåt. Tomt och tyst men sistnämnda var precis vad Sofia behövde just då! Vi hade en lugn eftermiddag och lagom till middagstid så tog vi en långsam (och för vissa svajig och darrbent) promenad till lunchrummet där vi fick i oss lite mat. Sen hämtade vi en ny rullstol och åkte ner till restaurangen för att köpa kall dryck.  En lagom liten utflykt med ny luft och lite miljöombyte. Jag tog en kvällsdusch och tanken var att även Sofia skulle duscha så hon bad om att få bli av med nålen i armvecket. Sköterskan jublade över att hon kände sig så bra att hon trodde hon skulle klara sig på enbart piller vid smärtlindring så de plockade mer än gärna bort den. Dock så tänkte hon om och ville spara duschen till på morgonen, kan vara skönt att duscha bort sista natten i sjuksängen 🙂 Vi nattade rekordtidigt för att vara två kvällsmänniskor, innan kl 22 låg vi nerbäddade med stängda ögon.

I vanlig ordning ställde jag väckarn på 6.45 för att gå till frukosten. Och för varje morgon så har jag snoozat allt fler gånger, jag som normalt aldrig snoozar utan kliver upp direkt vid första signalen. Men jag är trött och urlakad! Det tär på krafterna att se sitt barn lida, det är tröttsamt att göra ingenting, det är långa dar i en tråkig sjukhusmiljö och det är dålig sömn i en stenhård säng. Vi känner verkligen hur skönt det ska bli att få komma hem, träffa familjen, äta vid köksbordet och få sova i egna sängar. Frukosten är ju inte heller nån direkt gastronomisk orgasm men vi har fått i oss nåt iaf. Alla dar utom en har jag tagit med frukosten på en bricka in i rummet eftersom dotra inte orkat upp. Endast sista två dagarna har brickan återvänt till köket tom på mat. Vilken lycka man känner när hon får i sig en dutt yoghurt, en macka och ett glas fruktdryck! 🙂

Efter fias dusch så kom ronden. Det blir hemgång 🙂 *glad* Däremot känner jag att barnmottagningen i Piteå får lite jobb sen! Ryggmärgsvätskan såg bra ut och de tvivlar på att hon drabbats av GBS men att behandlingen ändå var viktig i det skedet som var. De kan inte sia kring vad hon haft el om det kommer tillbaka. Som förälder vill jag ha svar på mina frågor men av den här läkaren gick det inte så bra. För Sofias skull är det oxå viktigt att få en aning om vad hon drabbats av, om hon kan göra något förutom sjukgymnastik och slippa gå och gruva sig för att det kan komma tillbaka. Jag kan inte acceptera tänket som läkaren har, att ibland reagerar kroppen på ett visst sätt, sen blir man bra och så sätter man bara punkt för det hela! Inte när det blir såna drastiska följder! Nog kan jag ha förståelse för att vissa saker är svåra att förklara men det kändes som att hon inte ens försökte, hon ville vidare på sin rondering. Mitt hopp står till att nån läkare med mer gott om tid kan ge bättre svar, om inte annat på ett bättre sätt. Jag skulle få ett läkarintyg men det lät som att det var tveksamt om det skulle hjälpa, hon rynkade på pannan och sa att de hade samma ”problem” med två till 16-åriga tjejer här. Jag upplyste om att detta är tredje gången hon är inlagd på SUS detta år och att det aldrig varit nåt problem att få ersättning från försäkringskassan då jag kunnat bifoga ett läkarintyg. Och det är inte hennes jobb att ens fundera kring detta, har hon ett barn inlagd på sin avdelning där det krävs vårdnadshavares närvaro så ska hon skriva ut ett intyg som FK tar ställning till. Sen frågade jag om hon visste hur det blev med förnyandet av ett recept som Sofia behövde och hon svarade direkt att det fick ansvarig läkare ordna- trots att gårdagens rondläkare sa att hon skulle ordna det. Behöver jag säga att dagens läkare var densamma som utan godtycklig förklaring gasade på dropphastigheten?! SUCK! Hon är säkert bra på mycket men i mitt tycke fanns det läkare som jag hade föredragit före henne!! Nåja, ungen är duschad, väskorna är packade och när intyget är skrivet och Fia har intagit sin lunch så tar vi rullstolen ner till entrén för vidare färd hemåt med bil. Hem till en bostad i kaos så nu väntar röjning med hjälp av hemkommande skolbarn (yey, bad mom is coming home!) och julpyntning.

Hejdå Sunderby Sjukhus, hoppas det dröjer länge innan vi ses igen!

Tji fick jag…

…som trodde att nån hade lyssnat på mina funderingar och åsikter kring en långsam tillförsel av Privigenet!

Men vi börjar med nåt trevligare. Igår var ju faktiskt Fia hyfsat pigg, ordentligt mycket piggare än i måndags, så hon fick i sig rätt bra med vätska. Vid läggdags var vätskelistan fullklottrad och hon hade fått i sig närmare 1700 ml *klappar händer och hoppar jämfota* Hennes snälla moster som bor typ en färjesväng härifrån, kom förbi och hade köpt med sig lite gotta till oss. Jag fick en god sallad (som jag sparade till lunch idag) och sen hade hon med sig små yoghurts (el hur tusan det stavas), en burk pepparkakor, en dricka och en stor burk skumtomtar. Fia fick även en choklad-pucko, passande dryck till en chokladälskare 🙂 Vi hade några trevliga timmar med surr, smaskande och tedrickande. Sjuklingen lyckades t.o.m få ner två rostade mackor till kvällsfikat. Kl 17 kom sköterskan in och satte igång medicindroppet, först på 21 och sen 42. Helt plötsligt så säger hon att hon skulle komma tillbaka senare och öka till 84! Why liksom?! Det är helt klart att man kan minska biverkningarna med långsam takt på droppet och vi har ju själva sett hur det påverkar Sofia beroende på vilken fart de ställer in! Nää läkarens order! Fy fan så irriterande!! Ändå sa vi att droppet gärna fick pysa på hela natten, oss stör det inte! Skulle hon få ökad huvudvärk så kunde hon ringa så skulle de dra ner på farten men vi påpekade att då var det ju redan försent. Mycket riktigt så var vi tvungna att ringa på klockan strax före midnatt och nattsköterskan som kom in drog direkt ner till 50. Men som sagt, då var det redan kört! Hennes huvud höll på att sprängas i bitar!

Gissa hur hon har mått idag?! Rävjävlaröv igen! 🙁 Trots att hon fick Oxynorm direkt på morgonen för att ens kunna komma upp ur sängen så spydde hon när hon kom till toan pga skallebangen. Det känns som att de har förstört en hel dag, en dag då hon kanske hade pallat lite miljöombyte i rullstol el bara att få slappna av och känna sig som människa!

När ronden kom vid 10 så var det en annan läkare än igår, en som dock var med på ronden igår. De såg i vilket bedrövligt skick hon var och när jag frågade av vilken anledning de var tvungna att gasa på och varför de inte kunde nöja sig med lugnare takt så var det inga problem! Absolut, de kunde nöja sig med 42 vid sista dosen och tack för det! Synd bara att inte hon var med och bestämde dagen innan *morr*

Så… den här dagen har varit lugn, det innebär fördragna persienner och sängläge. Frukost och lunch hoppade hon över men vid ett-tiden åt hon en av mosters yoghurts. Fina svärmor och svärfar kom förbi med ett fint kort, godis och gofika som vi andra avnjöt då Fia inte riktigt var redo att tugga i sig nåt, så det blev ett litet kafferep på rummet 🙂

Alla våra nära är så omtänksamma, ringer, messar och de som kommer hit frågar om vi vill ha nåt som de kan köpa med sig men vi har ju det mesta vi behöver just nu. Vi har mobiler, padda, dator, tv, tidningar, böcker, godis, fika, drickor, mat…. Ja ni hör ju 🙂 Tyvärr så är det bara jag som äter (hrmmm, det lär ju inte vågen därhemma gilla) och det är bara jag som orkar läsa. Lillstackarn vilar mest eller ligger och räknar de störiga 25000 takhålen, hål som dansar runt och gör olika mönster när hon är trött i ögonen el är nydrogad. Hon får härliga visioner när sköterskorna sprutar in Oxynormet lite väl snabbt i kanylen. En dag såg hon en lustig människa framför sig, en mix av två gamla lärare, där den enas huvud satt på den andras kropp, iklädd fula träningskläder. Haha vilken syn alltså!

Kl 15 drogs sista medicindroppet igång, tre flaskor som ska tömmas innan vi lägger oss. Hon fick även dagens andra dos Oxynorm och just för tillfället mår hon halvbra. Snart kommer morfars förbi med pizza så att åtminstone mamman får i sig mat. Då Fia inte är spyfärdig just nu så provar vi äta på rummet och (hoppas hoppas) kanske att vi får i henne en liten bit. Förutom en yoghurt och lite drycker så har hon bara fått i sig en piggelinglass och det var lite roligt när jag gick för att hämta den. Fem sköterskor hade fått en lugn stund och satt samlade i matsalen med varsin kopp kaffe när jag närmade mig. En av ”våra” sköterskor log och frågade ”och vad vill mamma då?” När jag frågade om jag fick tigga till mig en piggelinglass så hoppade flera stycken upp och sken som solar med kommentarer som ”men oj så roligt!”, ”självklart ska hon få glass!” Snacka om att de är ivriga att få i henne nåt, allt som går ner är bra även om det inte alltid är nyttigt! 😉 De är även glada över att vi får besök, det skingrar ju tankarna lite och får tiden att gå. Vi har ju haft turen att ha besök varje dag, i måndags kom kompisen W och hennes mamma, igår moster J och idag bonusfarmor och bonusfarfar. Om en stund kommer morfar med fru och imorn kommer lillasyster Sally och bonuspappa. Vi- och främst Sofia- har det bra! Mormor är tyvärr halvers portad, hon hade nog redan varit här om hon fått (och orkat) men hon har fått en elak hosta som inte är bra att drabbas av när huvudet känns sprängfärdigt så hon får hälsa på Fia på hemmaplan.

På tal om hemmaplan. Har vi tur så får vi åka hem innan helgen! Hittills har alla prover sett bra ut och sista medicindosen ges ikväll. Hon lär behöva mer smärtstillande men när huvudvärken släpper (vilket den förhoppningsvis gör efter all medicinering är klar) så behövs inget mer ges intravenöst. Överhuvudtaget räknar de med att hon ska vara färdigbehandlad vid midnatt, sen är hon kvar här för observation torsdag och fredag. Det är lite överkurs att vara här över helgen om de lika inte tänker göra mer eftersom de anser att sjukdomen är på väg åt rätt håll. Sen får barnmottagningen på lasarettet hemma i stan ta vid med uppföljning och hon lär ha behov av en viss tids sjukgymnastik för att få igång armar och ben igen. Men den som lever får se, vi tar dag för dag.

Sköt om er!

Puss och kram

Ännu en tung dag…

…för Sofia! Redan igårkväll kom besvikelsen när sjuksköterskan kom med medicindroppet och Fia insåg att hon inte skulle slippa undan. Tysta tårar rann nerför hennes kinder när droppet kopplades och jag led med henne. Fy vad man är maktlös när en man älskar mer än livet själv mår så illa! 🙁

Däremot hade de tagit min förfrågan om dosering på allvar. Jag googlade nämligen på preparatet och där stod det att man kunde lindra biverkningarna om man gav medlet i lägre fart. De började på 21 och ökade efter 30 minuter till 42 men sen skippade de sista ökningen på 84. Likafullt så förvärrades huvudvärken när droppet började rulla på 42. Detta nämnde vi idag och det låter som att de kommer att börja med dagens dos redan på em för att kunna ge lägsta hastigheten även om det då blir den dubbla tiden. Tyvärr så kan vi inte avbryta behandlingen då det kan medföra att hon kan få kvar men från sjukdomen och det vill ingen av oss, varken hon eller vi vuxna, så det är bara att kämpa på.

Testresultatet på gårdagens nervtest var enligt rondläkaren till belåtenhet, likaså hennes lungkapacitet, blodtryck, puls och temp. För att försöka få bukt med huvudvärken och för att kunna få upp henne på toan och i duschen så fick hon en dos morfin. Detta hjälpte fram till dess att hon satte sig upp i sängen, sen segnade hon ner igen med blixtrande värk. Jag påpekade att morfinet haft dålig verkan även när hon hade blindtarmen, det verkar inte bita på Fia. Läkaren var bekymrad över att hon inte varit på toa på länge och ville att sköterskan skulle ta in ett bäcken så att hon kunde fortsätta ligga ner, sen fick jag en vätskelista som jag måste fylla i för att se hur lite hon egentligen får i sig. Därefter skulle jag få tvätta henne i sängen innan ett nytt näringsdropp kopplades på.

Jag fick av henne tröjan och gick in på toan för att förbereda för sängtvätt men då jäklar kom min lilla hjälte hasandes med plågad min! På ren vilja och med en sjujäkla envishet hade hon tagit sig upp, allt för att slippa kissa på ett bäcken (el som den ryskbrytande läkaren lite skojsigt sa ”du får kissa i sängen!” 😉

Efter toabesök så satte hon sig på en duschstol och för andra gången på måååånga år så fick jag tvätta och klä på min stora tjej <3

Väl tillbaka i sängen var hon vit som ett lakan, nä hon var vitare, nästan genomskinlig. Lunchen som hon fick in blev det stora nobben åt vilket jag har full förståelse för, aptiten är inte på topp när man mår illa av smärta! Fram tills nu så har hon lyckats få i sig 175 ml dryck och 50 ml yoghurt- alltid något! Sen kom sjuksköterskan med ett annat morfinliknande preparat som- peppar,peppar- verkar lindra huvudvärken. Just nu vilar hon och allt är stilla, det enda som hörs är ljudet från droppet och väggklockans tickande. Jag törs inte ha nån lampa tänd mer än min sovlampa som är riktad mot golvet åt mitt håll. Tv och annat är inte att tänka på.

Så är läget just för tillfället. Tusen miljoners tack till er alla som peppar och hör av er! Fia orkar inte läsa själv men jag förmedlar era ord, från för henne kända som okända personer 🙂

Ser mitt inlägg konstigt ut så är det för att jag fortfarande (!!) har grus i maskineriet och inte kan blogga via den vanliga vägen!

KRAM

Inget bildinlägg…

…från USA är aktuellt. Just nu har vi fokus på annat. Och eftersom många grubblar och är oroliga så är detta en smidig kanal för att uppdatera om läget, annars skulle jag mest sitta och surra i mobilen isf att vara med och ta hand om min dotter.

Fia har klagat ett tag över att hon känt sig svag i armar och ben och att hon domnat bort i fingrar och tår ibland. Vi har inte reagerat nämnvärt utan kopplat ihop allt med (fibro) värken och tonårs- blodtrycksfall. Förra veckan vek sig benen helt under henne på skolan och hon ramlade och slog i huvudet. Jag bad hennes pappa att ordna tid hos läkare på VC och dit kom de i fredags. Direkt efteråt ringde hon mig och sa att de skulle åka upp till Sunderbyn för att bli inlagda, läkaren trodde hon led av en nervsjukdom som kunde göra henne förlamad! Ve och fasa, höll på att ramla ur stolen när jag hörde det!!

Sent på fredag kväll blev de inskrivna på barnavd 44, den här gången i ett enkelrum vilket var skönt. Jag jobbade en tolva natt och kände mig splittrad i huvudet men samtidigt som jag var orolig och tankspridd så var jag nånstans glad att Fia och pappa fick lite egentid- det behövs!

Lördag vaknade jag redan 11 och kollade av läget. Inget nytt hade framkommit och då jag kikade ut så såg jag att bilen var borta från gårdsplan. Snälla maken hade lämnat huset så att jag skulle få sova i tystnaden men det sabbade ju mina planer på att åka upp och hälsa på henne. Detta gjorde dock han och bonusdottern på vägen hem från Luleå.

En timmes skall- och ryggröntgen blev till två timmar, läkaren tittade på bilderna, ville ha en till, tittade på bilderna, ville ha en till osv… Jodå lite oroväckande kändes det som!
Nån timme senare fick jag beskedet att de misstänkte Guillain-Barres Syndrom (GBS- googla på det) och när man läser om det så låter symtomen precis som Fias!
En stund senare ringde dotra och berättade att de skulle ta ryggmärgsprover och syremäta henne innan medicinering skulle sättas in. Hennes reflexer var sämre sen hon kom till SUS och ”sjukan” hade klättrat uppåt, från navelhöjd vid inskrivning till revben några cm högre upp. Fem dagar med ett slags gammaglobulin får hon i dropp och detta ska förhoppningsvis stärka hennes immunförsvar.

Idag var det så min tur att åka till SUS för att lösa av hennes pappa som åkte hem för att sedan återkomma på fredag. Vi ska försöka pussla för att kunna hjälpas åt under sjukhusvistelsen vars längd är obestämd. De skickar inte hem henne förrän det vänt och allt börjar gå tillbaka åt rätt håll och det är individuellt hur lång tid det tar. Innan jag lämnade Piteå så svängde jag förbi Backa för att hämta böcker som hon ville ha från sitt skåp. Jag har pratat med hennes mentor och fått reda på veckans planering och kloka tjejen vet att det inte behövs så många frånvarodagar från Naturlinjen för att det ska bli tungt att ta igen. Jag har fått en kortbeställning så jag hade med mig lite pyssel, det passar ju bra att knåpa med det när hon pluggar, då slår vi ihjäl en del dötid.

Trodde jag ja! När jag kom idag så möttes jag av en blek och svettkladdig tjej som hade sån sjuk huvudvärk att hon bara kräktes. Det lilla vi fått i henne i form av vätska kommer raka vägen upp så fort hon provar ställa el sätta sig upp. Ronden kom strax efter mig och läk berättade att i princip alla får mer el mindre ont i huvudet som en biverkning av medicinen men de skulle ge henne paracetamol och medel mot illamående intravenöst. Tabletter var ingen ide, alla hon fått på morgonen hade kommit upp i retur.

Fias söta vän W och hennes mamma kom på besök och hade med sig värsta stora chokladasken och en dricka. Inget av detta har rörts av Fia och trots att hon mådde rävröv så uppskattade hon besöket!

Innan de åkte hem så kom ett nytt gäng bestående av sex pers in. Det var alla olika vårdkategorier men framför allt så var det en neuroläkare i gänget. Hon gjorde en grundlig och påfrestande koll och mitt i allt kräktes lillstackarn vilket ledde till febril aktivitet och stora medlidsamma omsorger ❤️ När de var klara så kopplades ett näringsdropp in eftersom hon inte fått behålla något sedan söndag kväll.

Kl 15 rullades sängen med liggande Fia upp till fyslabb för mera tester. Hon kopplades till elektroder placerade på fötter, ben, händer och armar, allt för att mäta upp nervernas reaktionstid. Detta tog en timme och testet utfördes i ett dunkelt rum då den snälla sköterskan släckte ner takbelysningen för att Fia skulle stå ut. Testresultat får vi imorgon.

Just nu vilar sjuklingen efter att ha fått en ny nål i armvecket då den gamla i handen slutat fungera. Hon är svårt sönderstucken och har flera spräckta blodkärl så hon är väldigt färggrann på händer och armar 🙁

Då provsvar från ryggmärgen inte kommer förrän om en vecka så får hon räkna med att stanna här åtminstone veckan ut. Sen beror det då på vad diagnosen blir, visar det sig att det med säkerhet är GBS så blir hon här tills syndromet stannat av och börjar gå åt rätt håll.

Just nu kan hon med nöd och näppe hasa sig till toan men om hon måste utanför rummet på längre tur så är det rullstol som gäller, benen bär henne knappt.

Att hon är här är oändligt skönt, och även om jag känner att ett stort lass hamnar på övriga hemmavid så är det skönt även för mig att vara här.
Visst var det bra att pappa var med Fia under helgen men s o m jag undrade.. och vandrade.. och oroade mig. Jag är en hönsmamma som blir extra hönsig i såna här situationer och mår mina barn dåligt så mår även jag dåligt. Jag vill finnas till hands och vara nära!

Nu hoppas vi bara att huvudvärken ger med sig så att hon inte behöver plågas i onödan. Hon är extremt tålig men sa till kvällssköterskan att hon hellre låter det ta längre tid att tillfriskna än att måsta ta en endaste dos till! Detta skulle framföras till aktuell läkare så vi får vänta och se vad som sägs.

Vi hörs!
KRAM ❤️